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ChatBox 是我们专门为 8 岁至 17 岁患有 Long Covid 的儿童以及照顾他们的父母和看护人而设的在线论坛。要了解更多信息,请参阅我们的常见问题解答。

我们包容

我们相信相互尊重、尊严、公平、关怀和平等。我们欢迎and 

无一例外地支持来自每个社区的所有儿童、年轻人、他们的家人和照顾者。

我们认识到家庭在获得诊断方面可能面临的挑战,并且 欢迎疑似或确诊COVID感染的会员。

  • PIMS-TS 和 MIS-C 是一回事吗?
    是的。 在英国,PIMS-TS 代表小儿炎症多系统综合症,暂时与 SARS-CoV-2 相关。它通常简称为 PIMS。 在美国和国际上,它被称为儿童多系统炎症综合症 (MIS-C)。 PIMS-TS 是一种需要及时治疗的可治疗疾病。 更多信息来自 Evelina Children's父母医院 更多信息来自 Evelina 儿童临床医生医院 CDC 为家长提供的更多信息 更多信息来自 CDC 临床医生
  • 什么是 PIMS-TS?
    PIMS-TS 是一种新的全身性炎症性疾病,主要影响儿童和青少年。 该综合征是由 SARS-CoV-2 感染导致全身炎症引起的。 炎症是人体免疫系统对抗感染的正常反应。然而,有时免疫系统会过度运转。在 PIMS 中,炎症过度并对身体造成损害。 对于一种被归类为罕见的疾病,它影响不到 2000 年的 1 人。自 2020 年 3 月以来,仅在英国就有近 3000 例 PIMS-TS。 PIMS-TS 是一种需要及时治疗的可治疗疾病。 更多信息来自 Evelina Children's父母医院 更多信息来自 Evelina 儿童临床医生医院 CDC 为家长提供的更多信息 更多信息来自 CDC 临床医生
  • PIMS-TS 的症状是什么?
    所有患有 PIMS-TS 的儿童都会发烧 >38 摄氏度,持续 24 小时或更长时间,并且可能不会因非处方药而减轻。 儿童可能会出现多种其他症状,包括: 皮疹 疲倦、困倦或疲劳 肌肉疼痛 肚子痛或痉挛 嘴唇红裂,经常肿胀 草莓舌头 手指、脚趾或手脚肿胀,常红 手脚冰凉 手脚脱皮 头痛 双眼通红 肌肉酸痛 腹泻和呕吐 心跳加速 头晕 颈部腺体肿胀 无法解释的烦躁 PIMS-TS 常被误诊,因为: 1.这是一种新的综合症 2。不常被医生看到 3。因为症状与其他童年状况相似。 4.经历 PIMS-TS 的儿童可能有无症状感染 5.儿童之前可能没有因 COVID-19 而感到不适 6.儿童似乎可以从急性感染中恢复,然后发展为 PIMS-TS 7. PIMS-TS 的症状通常在 SARS-CoV-2 感染后4-6 周才会出现。 由于 PIMS 往往在感染阶段之后发展,因此此时 PCR 检测不太可能对 SARS-CoV-2 呈阳性。如果您的孩子的 COVID-19 检测呈阳性或可能接触过 Covid-19,请告诉您的医疗专业人员。与 Long Covid 一样,COVID-19 检测呈阳性对于诊断而言并不是必需的。但是,接触过 Covid-19 的知识支持诊断。 对于感染 PIM-TS 的儿童继续经历 Long Covid 的频率,我们还知之甚少。 Long Covid Kids 一直在官方会议上强调,自 2020 年以来,我们的支持服务中出现了符合 PIMS 的非住院表现。 PIMS-TS 是一种需要及时治疗的可治疗疾病。 更多信息来自 Evelina Children's父母医院 更多信息来自 Evelina 儿童临床医生医院 CDC 为家长提供的更多信息 更多信息来自 CDC 临床医生
  • 如果我的孩子不适并出现 PIMS-TS 症状,我该怎么办?
    PIMS-TS 是一种需要及时治疗的可治疗疾病。 如果您认为您的孩子可能患有 PIMS-TS 或者您担心,请立即致电您的 GP 或 NHS 111(英国)。 如果您的孩子出现胸痛,请拨打紧急服务电话 999(英国) 虽然大多数儿童感染 SARS-CoV-2 后不会出现严重不适,但有些儿童可能会出现 PIMS-TS。最重要的是要记住,任何身体严重不适的孩子都需要迅速接受治疗——无论是什么病。 没有针对 PIMS 的任何特定测试。医生会考虑可用的信息并排除导致类似症状的其他更常见的情况——包括 川崎病,Sepsis and 中毒性休克综合症。最后,医生将能够找出最适合您孩子的治疗方法。 如果您的孩子没有被诊断出患有 PIMS 并且继续出现与 PIMS 一致的症状,请寻求第二意见。 更多信息来自 Evelina Children's父母医院 更多信息来自 Evelina 儿童临床医生医院 CDC 为家长提供的更多信息 更多信息来自 CDC 临床医生
  • 黑人或亚裔儿童更容易受到影响吗?
    据报道,所有少数民族背景的儿童都会受到 PIMS 的影响。 有更多来自黑人和亚裔背景的儿童受到 PIMS 的影响,但尚不清楚原因。 更多信息来自 Evelina Children's父母医院 更多信息来自 Evelina 儿童临床医生医院 CDC 为家长提供的更多信息 更多信息来自 CDC 临床医生
  • 如果我的孩子没有感染 COVID-19 怎么办?
    儿童感染 COVID-19 后可能会出现无症状疾病。这意味着孩子可能在没有任何症状的情况下感染了 COVID-19。 如果您的孩子有 PIMS 的症状,即使您认为他们以前没有感染过 COVID-19,也要寻求医疗建议。医生会排除导致类似症状的其他更常见的情况——这包括 Kawasaki疾病,败血症 和中毒性休克综合症。 更多信息来自 Evelina Children's父母医院 更多信息来自 Evelina 儿童临床医生医院 CDC 为家长提供的更多信息 更多信息来自 CDC 临床医生
  • 如何诊断和治疗 PIMS?
    医生会检查各种器官的运作情况,并进行血液检查以了解体内的炎症水平。这些结果连同症状指导医生诊断 PIMS。 PIMS 可以通过药物组合来治疗,以减少体内炎症并暂时“关闭”过度活跃的免疫系统 • 静脉注射免疫球蛋白(IVIG)。 • 皮质类固醇• 抗凝药物阿司匹林和达肝素/Clexane)• 生物药物(阿那白滞素和托珠单抗) 对于感染 PIM-TS 的儿童继续经历 Long Covid 的频率,我们还知之甚少。 Long Covid Kids 一直在官方会议上强调,自 2020 年以来,他们的支持服务中出现了符合 PIMS 的非住院表现。 治疗必须由医生开处方。 更多信息来自 Evelina Children's父母医院 更多信息来自 Evelina 儿童临床医生医院 CDC 为家长提供的更多信息 更多信息来自 CDC 临床医生
  • 儿童是否因 PIMS 住院?
    对于一种被归类为罕见的疾病,它影响不到 2000 年的 1 人。 自 2020 年 3 月以来,仅在英国就有近 3000 例 PIMS-TS 病例。 在 Long Covid Kids 中查找更多信息针对特定儿童的 COVID-19 感染分析博客 2021 年 3 月更新 更多信息来自 Evelina Children's父母医院 更多信息来自 Evelina 儿童临床医生医院 CDC 为家长提供的更多信息 更多信息来自 CDC 临床医生
  • 儿童会死于 PIMS 吗?
    直到 2021 年 12 月,我们都无法找到任何公开数据。 2021 年 12 月,报告了 1 名儿童 PIMS-TS 死亡。 2022 年 2 月更新
  • 应该为从 PIMS 康复的孩子提供哪些后续护理?
    根据美国儿科学会 (AAPS) 诊断为 PIMS 的儿童应该接受; 出院后 1 至 2 周开始门诊儿科心脏病学随访。应与儿科心脏病专家协商确定时间 患有心肌损伤的儿童必须进行心脏病学指导的活动限制和/或放松。 接受类固醇治疗或生物制剂治疗的儿童出院后应接受儿科风湿病学家的随访。 建议对所有患者进行初级保健随访。 儿童和年轻人通常可以从 PIMS 中恢复得很好。一些儿童和年轻人可能会患上 Long Covid。
  • 有 PIMS 病史的患者是否应该接种 COVID-19 疫苗?
    根据 AAP 在美国,有 PIMS / MISC 病史的儿童应考虑推迟接种疫苗,直到他们从疾病中康复(包括恢复正常的心脏功能)并在他们诊断出 PIMS /MIS-C 后至少 90 天。 目前,关于 COVID-19 疫苗对有 PIMS / MISC 病史的儿童的安全性和有效性的数据有限。 建议儿科医生和家属参与共同决策,并考虑每位患者接种 COVID-19 疫苗的风险和益处。 CDC 提供了额外的指导。 接受过单克隆抗体或恢复期血浆治疗的儿童应至少等待 90 天才能接种 COVID-19 疫苗。
  • 什么是 Long Covid?
    长期 Covid 是指由 SARS-CoV-2 感染引起的持续体征和症状的术语。它通常用于表示 4 周或更长时间仍未解决的症状和临床体征。 Long Covid 的症状也可能在无症状感染后一段时间出现。 Long Covid 是由挑战早期 COVID-19 指南的患者创造的,该指南规定人们在两周内从轻度病例中康复。它在世界各地被称为其他术语,例如 COVID-19 后、Covid 后状况和 COVID-19 后急性后遗症 (PASC)。 Long Covid 是在大流行初期被患者发现的,当时他们注意到肺炎、冻疮样疮等症状并没有随着时间的推移而消退。 这段历史已被同行-审核并发表 此后,患者和临床科学家进行的研究证明,SARS-CoV-2 感染的长期体征和症状可能包括对所有身体系统和器官的损害和功能障碍。症状范围从慢性嗅觉丧失和波动的皮疹到神经和神经精神症状。一些患有 Long Covid 的儿童最终也接受了新的病症诊断,例如小儿急性发作神经精神综合症 (PANs)、发作性睡病和器官损伤。 < /a> 小册子 由国家健康与护理卓越研究所 (NICE)、苏格兰校际指南网络 ( SIGN) 和皇家全科医师学院可能有助于解释更多。 Long Covid 没有特定的测试或生物标志物,诊断通常是通过排除其他疾病和综合症。然而,一些特定的测试,如 SPECT 扫描,可以揭示 covid 相关的损害,例如 肺部小血管受损。许多患有这种疾病的人以前身体健康。科学家们目前正在努力寻找 Long Covid 的生物标志物,并且有许多有希望的研究即将完成。 NICE 在2021 年 11 月。他们将 Long Covid 描述为在与 COVID-19 一致的感染期间或之后出现的体征和症状持续 12 周或更长时间,并且无法通过其他诊断来解释。这包括持续的有症状的 COVID-19(4 至 12 周)和 COVID-19 的长期后果(12 周或更长时间)。 Long Covid Kids 在本文档中被引用为资源。 查看 Long Covid Physio 了解更多信息。
  • 我们对 Long Covid 了解多少?
    美国国立卫生研究院 (NIHR) 第二 Themed Review on Long Covid 表示可能有理由将 Long Covid 理解为多达 4 种具有不同潜在症状的综合症病因及治疗需求。 这些可能包括: 长期器官损伤 病毒后综合症 重症监护病房 (ICU) 后综合症 可能是一种与其他综合症不同的全新综合症,可以更具体和唯一地确定为“Long Covid”。 重要的是要注意,这些对健康的长期影响可能同时存在于同一个人身上。 关于 ICU 后综合症的说明: ICU 后综合症是医学上众所周知的现象,表明重症监护经历对患者的长期影响。医生和研究人员必须将 ICU 后综合症的影响与 Covid 直接造成的损害区分开来。即使在出院后,它们都可以持续存在。大多数儿童不需要 ICU 治疗 Covid 和相关疾病,但在某些情况下可能会发生这种情况,例如 PIMS/MIS-C。 这些综合症与Long Covid Kids Support Services< /u>. 了解 SARS-CoV-2 的全部影响需要数年时间,但正在进行许多研究,以了解和追踪英国和全球的 Long Covid。 Long Covid Kids 很自豪能够参与共同研究并展示生活经验。 Long Covid Kids 和其他为儿童发声的人也在努力确保数据的透明度。目前,Long Covid 的患病率未计入英国统计数据,我们也不知道每个月儿童 Covid-19 住院的结果。 Long Covid Kids 的长期朋友,Elaine Maxwell 博士,最近呼吁对 Long Covid 进行全国哨点审计,以获得标准化数据。然而,我们确实受益于我们举世闻名的国家统计局的估计,并希望这项重要的报告服务能够继续下去。
  • 谁可以获得 Long Covid?
    无论 COVID-19 感染的严重程度如何,任何年龄的任何人都可能感染 Long Covid。 无症状感染可导致Long Covid 轻度感染可导致长期Covid 严重感染可导致Long Covid 长期 Covid 更常见于未住院的人。
  • 是否有些人 more “有感染 Long Covid 的风险”?
    我们还不知道哪些孩子会患上 Long Covid。 然而,早期数据表明那些跌倒的人进入以下组似乎有增加的风险因素; 女 年轻、健康、健康 特应性 - 湿疹、哮喘、花粉症。 对动物/猫过敏 上一篇文章病毒性疲劳 埃勒斯-当洛斯综合征 纤维肌痛 肠易激综合症 我们需要更多的研究来回答这个问题。 大多数人从 Sars-CoV-2 感染中恢复良好。任何感染 COVID-19 的人都可能出现 Long Covid 的症状。
  • Long Covid 的症状何时开始?
    感染 COVID-19 后持续 4 周以上的新症状和持续症状可能是 Long Covid。 长期 Covid 通常发生在初次感染 COVID-19 后的 4-6 周左右,但可以紧随 COVID-19 感染的急性期之后,也可以在以后发展。 儿童在 COVID-19 感染和 Long Covid 之间存在差距的情况并不少见。 由于 Long Covid 的症状延迟出现,我们建议在感染 COVID-19 后给孩子一些时间进行康复,并谨慎对待返回活动,包括教育。 有生活经验的人和其他病毒后条件都有很好的记录,活动可以加剧症状显着。谨慎行事是明智之举。 有关康复的更多指导,请参阅我们的长期 Covid 患者为家庭开发的支持资源。 谨慎的乌龟 - #LessHareMoreTortoise < /p> 起搏企鹅 - #PacingPenguins 教师提示 - #Tips4Teachers
  • Long Covid 在儿童中有多常见?
    NIHR 资助的 Long Covid 儿科研究称为 时钟研究。 他们在 2021 年 8 月发表的初步调查结果显示,14% 的儿童可以继续开发 Long Covid。 这意味着每个班级中大约有 2-4 个孩子可以统计地发展出 Long Covid。
  •  Long Covid on 日常生活有多大影响?
    Long Covid 会对儿童和年轻人的日常生活产生重大影响。 在 2021 年初,LCK 对我们的成员进行了研究,该研究作为预印本发布. 此条形图显示了家庭报告的感染对儿童的影响。 一些孩子有一种或两种症状,偶尔会影响他们的日常生活。 有些孩子患有慢性和致残症状,严重影响了他们的日常生活。 有些孩子会出现改变生活的症状,这些症状会极大地影响他们的日常生活。 此条形图显示了家庭报告他们的孩子受到影响的一些具体方式。 身体活动 “总体而言,我们发现大多数儿童的活动水平比感染前更差,因为在调查期间,21.2% 的儿童目前无法享受任何活动,30.2% 的儿童偶尔会享受活动,但通常会增加之后的症状” 心理健康 “家长报告了各种各样的神经认知症状,包括注意力不集中、难以处理/记住信息或理解指令、短期记忆问题以及难以找到正确的词” 我们的研究代表了患有 Long Covid 的儿童的经历,并证明需要进一步研究 COVID-19 对儿童的影响。
  • Does my child need to have a confirmed positve COVID-19 or antibody test to receive a diagnosis of_8df6fbcc-43d3-3d99-a511-2eb009ed8a2d?
    没有确诊的 COVID-19 检测证据,任何医生都无法做出临床诊断。 世卫组织临床病例定义 不应使用阴性抗体测试来排除 Long Covid 的诊断。 研究表明,36% 的 Long Covid 患者没有发生血清转化并且女性发生血清转化的可能性是女性的 4 倍。 这意味着 Long Covid 患者可能不会产生抗体。
  • 我的孩子什么时候可以得到针对他们症状的支持?
    在英国,任何有 COVID-19 症状 超过 4 周有资格获得 转介到 NHS Long Covid Hub。要获得预约,全科医生必须将儿童转介给当地的儿科团队。 如果当地团队无法提供支持,可以将孩子转介到最近的 Long Covid Hub。 您不必与中心居住在同一区域即可获得推荐。 寻找中心。
  • ​ 我的孩子需要多长时间才能好起来?
    我们不知道每个孩子需要多长时间才能从 Long Covid 中康复。来自家庭的经历报告各不相同。 一些研究报告说,儿童在 3 到 6 个月大时会好转。 ​ 我们支持小组中的许多儿童自 2020 年 3 月以来一直生病,并继续出现严重影响日常生活的复发和缓解症状。这意味着他们的症状可以来来去去,可以是轻微的也可以是严重的。 有些孩子自 3 月以来一直生病,如果他们遵循个性化的健康制度,包括 ,他们报告说感觉“85% 康复”起搏。 请参阅 Pacing Penguins 中的儿童特定指南。 ​ 经过一段时间的明显恢复并在 6 个月后再次出现症状的情况并不少见。 一些家庭在感染一年多后报告出现新症状。 记住恢复不是线性的很有用。这意味着恢复之路不是一条直线。对于大多数人来说,这是非常摇摆不定的。 症状会增加和减少服务性。这意味着症状可能会来来去去,有时会更好,有时会更糟。
  • 儿童或青少年急性 COVID-19 感染有哪些症状?
    与成人一样,儿童可能会出现无症状(没有任何症状)或有症状的急性 COVID-19 感染。 可在 疾控中心网站。 NHS 于 2022 年 4 月更新了其症状列表 自 2020 年冬季以来,Long Covid Kids 一直在 NHS 和政府网站上呼吁改进 COVID-19 症状列表,因为咳嗽、嗅觉/味觉丧失/改变和发烧这三种“经典”症状不会似乎可以发现儿童的早期感染。 对我们支持小组成员的一项调查显示,孩子们经常出现: 皮疹 发烧 喉咙痛 头痛 恶心 情感依赖 情绪变化 腹泻 肚子疼 感冒样症状 由于 Omicron 儿童通过我们的支持服务也可以报告: 疼痛 腹胀 关节痛 我们对取消免费测试深表关切。 在没有阳性测试的情况下获得持续支持可能更具挑战性,我们建议尽可能进行 PCR 或 LFT 测试。 当您的孩子身体不适时,请及时就医。
  • 我认为我的孩子或青少年感染了 COVID-19,我应该什么时候进行检测?”
    如果可以,请立即进行测试。 以下信息是在免费之前添加的。测试已在英国撤回。 我们支持此建议,但认识到可能无法进行测试。 如果您怀疑感染了 COVID-19,请立即预约 COVID-19 PCR 检测。 儿童身体不适的任何迹象都可能是 COVID-19 感染。请参阅上面关于症状的常见问题解答,了解有关儿童可能出现的典型症状的更多信息。 儿童通常会出现与成人不同的症状,请听从您的直觉并保护您的社区。您最了解您的孩子。 经确认的 COVID-19 检测呈阳性将使您的孩子在继续发展 Long Covid 时更容易获得医疗支持,并有助于准确记录儿童 COVID-19 病例数。 如需道义、情感或实际支持,请加入我们的支持在这些服务中,您会发现来自世界各地家庭的广泛体验。
  • 如果我不让我的孩子接受测试,这有关系吗?
    简而言之,是的。 登记任何阳性结果 如果不进行检测,不仅会使儿童 COVID-19 病例数看起来较低,而且父母和照顾者报告说,如果检测结果呈阳性,则很难获得持续的医疗支持(如果需要)。 如果不进行检查,您可能会发现很难得到正确的诊断,并且可能会被误诊。 政府应该使用这些数据来为他们的决策提供信息。
  • 我的孩子已经过了隔离阶段,但还有症状,还需要隔离吗?”
    我们没有资格提供建议。当 Test and Trace 与您联系时,他们应该告知隔离日期(通常是出现症状或检测呈阳性后 10 天)以及您的孩子应该保持隔离的情况。如果他们不这样做,请随时询问,如果您有任何疑问,可以拨打 119。 但是,许多患有 Long Covid 的儿童已经持续数月出现症状(有些儿童自 2020 年初以来一直在挣扎)并且他们并未被隔离,也不被认为具有传染性。如果您的孩子在初始隔离阶段后仍有持续症状,请联系您的全科医生以获得进一步的建议和指导。
  • 我的孩子会再次感染 COVID-19 吗?您会不止一次感染 COVID-19 吗?我的孩子感染了 COVID-19,家里其他人会再次感染吗?”
    是的,越来越多的证据表明,即使在接种疫苗后,任何人都可能再次感染 COVID-19。随着病毒开发出新的变种,情况尤其如此。我们的支持服务中有多份再感染报告,其中一些报告有多达 4 例确诊感染。 有些孩子在初次感染后有抗体,有些则没有。需要进一步研究才能了解更多。 最近的研究表明,抗体会在 6-8 个月时减弱。 在可能的情况下,将任何阳性病例与其他家庭成员隔离开来,尤其是那些临床上易受伤害的人,尽管我们认识到这对年幼的孩子来说并不容易。 您可能考虑的其他缓解措施包括使用口罩、通过打开窗户、洗手和擦拭经常接触的表面(例如电灯开关、门把手和浴室)来改善家中的通风。 确保在马桶座向下时冲洗马桶。 2022 年 4 月更新 我们现在有报告称,一些在第一次感染 COVID-19 后未发展为 Long Covid 的儿童在第二次或第三次感染后发展为 Long Covid。 患有 Long Covid 并再次感染的儿童报告了各种不同的经历,一些人的症状没有变化,另一些人则经历了严重的复发。
  • PIMS-TS
    有关详细信息,请参阅什么是 PIMS。 与 SARS-CoV-2 (PIMS-TS) 暂时相关的儿科炎症性多系统综合征也称为多系统炎症综合征儿童 (MIS-C)。通常简称为PIMS-TS或PIMS。 PIMS 是由 SARS-CoV-2 感染引发的一种新病症,并不常见。它可以及早发现并成功治疗。 所有患有 PIMS 的儿童都会发烧,持续数天。儿童也可能有许多其他症状。其中一些包括腹痛、腹泻、呕吐、皮疹、手脚冰凉和眼睛发红。这些症状也可以在其他疾病中发现。最重要的是要记住,任何严重不适的孩子都需要迅速接受治疗——无论是什么病。 如果孩子的体温达到 38⁰ 或更高、手脚冰凉并且困倦,请致电您的全科医生或拨打 111。如果症状持续存在并且您无法与全科医生或 111 联系,请采取将您的孩子送到最近的 A&E。 如果您的孩子没有这些严重不适的迹象,但您仍然担心,请咨询您的全科医生。
  • 我的孩子正在经历精神疾病健康症状的突然发作,例如强迫症、焦虑症或抽动症或幻觉。这与 COVID-19 相关吗?什么是 PANS/PANDAS?”
    然而,其中一些症状可能与发烧或病毒感染后状况有关 这可能是一种神经精神疾病。 PANS 和 PANDAS 与感染和病毒密切相关。初始发作和随后的恶化通常是由各种儿童期感染引起的。 来自:PANS PANDAS UK PANS(小儿急性发作性神经精神综合征) PANS 是一种神经精神疾病,由错误的免疫反应引发,导致儿童大脑发炎。 ​PANS 是一种临床诊断,没有具体的测试可以证明或反驳这种情况。为了做出诊断,必须出现以下症状: PANS 诊断标准 ​强迫症 (OCD) 突然、急性、剧烈发作(通常在 24-48 小时内)* 或严重限制食物摄入** 以及以下两种或多种症状无法用已知的神经系统或医学疾病更好地解释。 ​Anxiety(焦虑加剧、分离焦虑、非理性恐惧、惊恐发作) 抽动 情绪不稳定和/或抑郁 易怒、攻击性和/或严重的对立行为 行为(发育)退化(脾气暴躁增加、失去适合年龄的语言、与焦虑无关的粘人行为)。 学校表现突然恶化(由于记忆力、注意力、多动、冲动、视觉空间技能的新缺陷) 运动或感觉异常(书写困难、笨拙、抽动、对光、噪音、气味、味道或质地的新感觉敏感性)。 失眠和/或睡眠障碍 遗尿和/或尿频 虽然不是诊断标准的一部分,但在大约 25% 的病例中有精神病和/或幻觉的报告 PANDAS(与链球菌感染相关的儿童自身免疫性神经精神疾病) ​PANDAS 是 PANS 的一个子集。同样,它是一种神经精神疾病,由对链球菌感染的错误免疫反应引发,导致儿童大脑发炎。 PANDAS 诊断标准 ​通常以强迫症和/或抽动症的急性发作开始,尤其是多发性、复杂性或异常抽动症。 PANDAS 症状随后会随着孩子在生病或压力期后周期性发作而出现起伏。儿童通常在 3 岁和青春期之间出现第一个症状,并且通常出现在链球菌感染(例如鼻窦炎、耳部感染或猩红热)之后。在某些情况下,儿童可能携带链球菌而没有表现出疾病迹象。 虽然这不是诊断要求,但除了 OCD* 和/或抽动症外,儿童还可能会出现与 PANS 相似的合并症。​ * 强迫症可能包括以下任何一项: 污染强迫症 伤害他人的观念和/或相关的强迫行为 对性或宗教的痴迷 重复强迫症 对对称性和精确性的痴迷 命令/安排强迫行为 计算强迫症 检查强迫症或强迫症 过度寻求安慰 需要触摸、敲击或摩擦 侵入性图像、文字、音乐或无意义的声音 仪式化的饮食行为​ ** 严重限制食物摄入可能与污染恐惧、对窒息的强迫性恐惧或其他强迫性恐惧有关,包括对身体形象或体重的新痴迷。 ​ 与您的全科医生预约讨论您的疑虑。您的全科医生可能不知道 PANS/PANDAS,因此请引导他们访问 https://www.panspandasuk。 org/for-medical-professionals 并共同确定要实施的治疗方法。
  • 我在哪里可以找到有关儿童和青少年 COVID-19 疫苗的更多信息?
    请参阅皇家儿科学院和儿童健康获取有关疫苗的信息。 有关疫苗的信息,其安全性和副作用已由英国健康安全局发布。 疫苗接种不被认为可以消除 Long Covid 的风险,但早期证据确实表明它可以降低风险。
  • 我怎样才能降低风险?
    避免感染是避免 Long Covid 的唯一已知方法。 LCK 建议遵循 的建议世界卫生组织 为 年轻人。 多层缓解措施有助于降低感染风险。 距离 戴口罩 卫生 通风和新鲜空气 疫苗接种 生病时隔离 视频 了解更多关于传输的信息。 寻找面具适合你的脸。 学校 支持你的学校鼓励任何有任何症状的孩子呆在家里。 这种简单的做法可以帮助学校保持开放并提供面对面的学习。 学校可以提供混合学习选择,以确保儿童和年轻人获得足够的教育机会,以便在家中继续接受教育。
  • LCK 提供哪些支持服务?
    Long Covid Kids 提供三种在线服务。需要网站会员资格、注册和同意。我们认真对待保护措施。 LCK 连接 有指导的 Zoom Hang Outs 由我们的志愿者团队主持,面向 6 至 17 岁的儿童和青少年,以及照顾他们的父母和看护人。参与者需要成为我们网站的会员并在使用此服务之前填写我们的注册表。 6 - 11 岁 12 - 14 岁 15 岁以上 父母和照顾者 聊天框 “ChatBox”在线论坛欢迎父母、看护人、儿童和 8 - 17 岁的青少年。独立的适合年龄的渠道为点对点支持提供了一个安全的空间。 8 - 11 岁 12 - 14 岁 15 岁以上 父母和照顾者 ChatBox 的好处是成员可以选择参与他们感兴趣的特定主题和讨论。例如,孩子们可以与其他孩子建立联系,在他们的国家建立支持性的友谊,或者与年龄相仿或症状持续时间相当的孩子建立联系。 ChatBox 可以在 LCK Connected 会话之间使用,以继续建立关系并获得支持。 Facebook 群组 我们主持的 Facebook 群组为患有 Long Covid 的儿童和年轻人的家庭提供点对点支持和路标。需要 Facebook 帐户和会员许可。
  • LCK 支持服务面向哪些人?
    Long Covid Kids 支持服务面向世界各地患有 Long Covid 的家庭、儿童和年轻人。 父母和看护人 LCK 连接 聊天框 脸书 6 至 17 岁的儿童和青少年 LCK 连接 6+ 聊天框 8+ 8 岁以下 我们正在筹款以扩展我们对 8 岁以下儿童的服务。 我们包容 我们信奉相互尊重、尊严、公平、关怀和平等。我们毫无例外地欢迎和支持来自各个社区的所有儿童、年轻人、他们的家人和看护者。我们认识到家庭在获得诊断方面可能面临的挑战,并欢迎疑似或确诊感染 COVID-19 且症状持续存在的成员. 注册加入
  • 我如何注册支持服务?
    如何注册 使用您的姓名和电子邮件地址成为网站的会员。您可以在此处执行此操作。 检查您的收件箱/垃圾邮件文件夹中是否有电子邮件。 单击电子邮件中的按钮以完成注册和同意书。完整填写表格。 收到您的“确认”电子邮件并登录以访问我们的支持服务。 使用网站顶部的登录按钮登录。登录后,您可以访问 ChatBox 成员页面以查看论坛并开始聊天。 访问。您的网站资料以添加您的照片、编辑您的通知首选项以及随时使用我们的支持服务。 LCK 非常重视儿童和青少年的安全,要求每个使用我们服务的人完成注册程序。这有助于我们遵守我们的保障政策 . 疑难解答 请检查您是否已登录该网站。要检查您是否已登录,请检查您可以在网站的顶部栏中看到您的姓名/个人资料。 登录后,您可以编辑通知首选项。 您还可以阅读其他常见问题解答,它们也可能有所帮助。 对于正在进行的故障排除问题,请联系 supportsevices@longcovidkids.org 寻求支持。
  • LCK 支持服务是免费的吗?
    是的,我们的服务是免费的。 我们是一家慈善机构,依赖捐款。 欢迎捐赠,但不接受捐赠。
  • 是否有针对 8 岁以下儿童的支持服务?
    LCK Connected 欢迎 6-7 岁的儿童如果您觉得这是适合他们的空间。 LCK 希望能够尽快为年幼的孩子提供额外的服务。 在我们支持服务的试用阶段,我们发现年幼的孩子需要替代目前提供的服务,但一些 6-7 岁的孩子可能会享受 LCK Connected。 我们希望筹款能够为未来年幼的孩子。
  • 采取了哪些保护措施?
    我们认真对待保护措施。 LCK 遵守我们的保护政策并尽最大努力对与会者进行筛查,但父母和看护人有责任保护他们的孩子和 18 岁以下的青少年,并应保持警惕。 LCK 要求任何 16 岁以下的孩子在使用我们的支持服务时有父母或看护人在场。 我们采取的步骤概览 志愿者入职尽职调查 仅限网站会员 会员注册及同意 团队志愿者人工注册验证 特定年龄频道 使用条款 发帖前的规则提示 正在进行的兼职审核 要求我们的会员报告疑虑 阅读我们的保障政策
  • 我可以在哪里提出问题或疑虑?
    如果您有任何主持人尚未解决的持续疑虑,请联系维护人员。 首先; 保障官 Sarah Priest 高级军官。 spriest@longcovidkids.org 未解决的问题; 保护铅 LCK 首席执行官萨米·麦克法兰 smcfarland@longcovidkids.org
  • 我在哪里可以找到更多信息?
    有关我们支持服务的一般查询,请发送电子邮件 supportservices@longcovidkids.org 阅读我们的保障政策。 阅读我们的条款和条件。
  • 我已在该网站上注册,但我一直收到“您无权访问此页面”
    一旦您注册,您将收到一封电子邮件,其中包含有关如何注册的更多详细信息,您需要填写该表格。需要在访问 LCK Connected 预订区和聊天框之前完成此表格。 这封电子邮件有时会进入您的垃圾邮件文件夹,因此请先检查那里。如果不存在,请发送电子邮件至 supportservices@longcovidkids.org 寻求帮助。
  • 我已填写表格,但仅获准访问支持服务网站的一个区域。
    为了让您有机会完全保密地在 Chatbox 中发帖,您的注册仅允许您访问网站的一部分。 例如,如果您在注册表中指定网站的用户将是父母和看护人,您将只能访问这些区域。 要获得您孩子的访问权限,他们需要使用不同的电子邮件进行注册,并指定他们希望访问的年龄段。 电子邮件 supportservices@longcovidkids.org寻求进一步帮助。
  • 我已完成表格,但仍然无法访问该页面
    尝试刷新浏览器并重试。 页面有时需要一点耐心来加载,所以请给它一个机会。
  • 我已经在网站上注册,但被允许访问错误的区域,我该怎么办?
    如果您被授予访问错误区域的权限,请发送电子邮件至 supportservices@longcovidkids.org 提供您希望访问的正确详细信息,我们将为您修改。
  • 什么是 Long Covid?
    Long Covid 是指在某人感染 COVID-19 后持续四个多星期的症状。 这是 Long Covid 患者给出的描述性标题,用于帮助解释 COVID-19 初始症状和持续症状之间的区别。
  • Long Covid 需要多长时间才能好转?
    我们希望我们有这个问题的答案,但由于 Long Covid 太新了,我们还不知道。 我们可以告诉您目前我们所知道的。 很多孩子不到三个月就好转了 有些孩子需要更长的时间才能好起来。 有些孩子还没有康复,但已经好转了。 也有一些孩子没有看到进步。 如您所见,这是一个非常棘手的问题。 自 2020 年以来,我们学到的东西不多,有很多方法可以减轻症状,使它们更易于控制。有些症状是可以治疗的。 您的医生将能够就这些问题为您和您的家人提供一些建议。 科学家们正在努力了解 Long Covid 并开发我们都希望能让人们变得更好的治疗方法。
  • 谁会感染 Long Covid?
    儿童和成人都可能经历长期的症状。 由于 Long Covid 是新的,我们不知道为什么有些孩子会出现似乎持续不断的症状,而其他人却不会。 这是医生和科学家目前正在努力的事情之一。
  • 我可以和谁谈谈?
    管理任何新情况或健康变化都会引起担忧。 哭泣、感到担心或生气是可以的,但如果这些情绪变得难以处理,请知道有人会愿意帮助您处理这些情绪。与可信赖的成年人分享您的感受。 有很多人可以提供支持。 想一想您可以在学校或家中与谁交谈。 您可以与参与您的护理的一位医疗保健专业人员交谈。 他的页面底部列出了许多组织,例如 ChildLine。 与与您有相似经历的年龄相仿的人交谈也有帮助。 很多孩子告诉我们的团队,他们喜欢免费上网 你不是一个人。有些人想提供帮助,包括我们。 “你说过最勇敢的话是什么”男孩问,“救命”马说。 查理·麦凯西 KoothKooth 可作为应用程序或在桌面上使用,适用于 10-25 岁的 CPY,并且是 BACP 认可的免费、安全、匿名支持。 混合 0808 808 4494(每天下午 3 点至凌晨 12 点)为 10-25 岁的 CYP 提供各种支持渠道,例如实时聊天、讨论区和帮助热线。 Young Minds 文本行。发短信 YM 到 85258 (EE、O2、Vodafone、3、Virgin Mobile、BT Mobile、GiffGaff、Tesco Mobile 和 Telecom Plus 免费提供)。为全英国经历心理健康危机的年轻人提供免费的 24/7 文本支持。所有文本均由训练有素的志愿者在经验丰富的临床主管的支持下回答。 Young Minds 网站 这是一个很棒的网站,儿童或年轻人可以通过优秀的资源访问它。父母也可以访问它以寻求帮助支持孩子的方法。 情绪健康和心理健康服务 (EWMHS) 为需要情绪健康或心理健康困难的儿童、青少年和家庭提供建议和支持。
  • 我可以和其他患有 Long Covid 的孩子交谈吗?
    是的。 很多孩子告诉我们的团队,他们喜欢我们提供的免费在线 Zoom HangOut 会议,并且他们喜欢与他们在 ChatBox 中结交的朋友聊天。 ChatBox 是一个为患有 Long Covid 的孩子们准备的在线空间。 8-17岁的孩子可以在线聊天,做孩子,互相支持。每个年龄段都有不同的空间与同年龄段的其他孩子以及可能经历过类似经历的其他孩子联系。这是结交“明白”的新朋友的好方法。 如果您未满 16 岁,则需要请您的父母或看护人填写注册表, 如果您年满 16 岁,您可以自己完成此操作。 聊天框在线论坛 Long Covid 儿童在线聊天论坛。不同年龄段的独立频道; • 8-11岁• 12-14岁• 15 岁以上• 父母和照顾者 ChatBox 成员可以选择参与他们感兴趣的特定主题和讨论。与同龄的其他孩子联系,或有相似的兴趣并建立支持性的友谊。 ChatBox 可以在 LCK Connected 会话之间使用,以培养关系并获得支持。 了解更多 LCK 连接 LCK Connected 每周提供由我们经验丰富的志愿者团队领导的 Zoom HangOuts,并为 6-17 岁的儿童、父母和看护人提供欢迎会。 成员可以积极参与并打开摄像头聊天,其他人会在开始时突然说“你好”,然后关闭摄像头,闲逛,放松并聆听。成员通常选择通过 ChatBox 继续讨论、建立友谊和点对点支持 了解更多
  • 如果没有人相信我怎么办?
    Long Covid 是新的,每个人都在学习。 尝试与您的家人或可信赖的成年人谈谈您的感受。 尝试解释您的症状如何影响您。 您可能会发现向他们展示本网站上的信息有助于他们更多地了解 Long Covid。 考虑联系大家庭中值得信赖的成年人(例如阿姨、祖父母)或学校里的某个人。他们可能会帮助您或与您一起与您的家人交谈。 根据您的年龄,您有不同的权利在未经同意的情况下寻求支持,以及这种支持是否必须保密或保密。您可以打电话给您的全科医生寻求支持,他们会评估您是否有能力这样做。 我可以同意自己接受治疗吗? 16 岁或以上的人有权同意接受自己的治疗。这只能在特殊情况下被否决。如果您未满 16 岁,您如果您被认为具有足够的智力和能力来完全理解您的治疗所涉及的内容,则可以同意您自己的治疗。这被称为 Gillick 能干. 我可以拒绝接受治疗吗?如果您拒绝治疗,而这种拒绝可能会给您造成严重伤害,您的决定可能会被保护法庭推翻。这是监督《心智能力法》(2005 年)运作的法律机构。如果您拒绝治疗,您的父母可能会代表您同意,但通常认为在这种情况下最好通过法院。 我是否有权对我的治疗保密? 是的。联合国公约第 16 条规定儿童享有隐私权。这意味着您有权尊重隐私和保密,例如,根据您的年龄和理解力获得有关健康问题的建议和咨询。只有在符合您或公众的最大利益、法律要求或您同意的情况下,才会违反保密规定。
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感言

“LCK connected 是一个在线聊天论坛,面向 Long Covid 患者的父母、看护人、儿童和年轻人。”

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